Evaluación de las necesidades del paciente con esclerosis múltiple para diseñar auxiliares de movilidad

Por Ing. Ismael Garza Martínez, Dra. Marta Nydia Molina González

 

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Recibido 25012021

Aprobado 02032021

Ismael Garza Martínez es Ingeniero Mecánico, actualmente estudia la Maestría en Ciencias con Orientación en Gestión e Innovación en el Diseño, por parte de la Universidad Autónoma de Nuevo León, en donde también funge como docente desde el año 2016. Ha participado en la creación de programas de maquinado, en la mejora en procesos de elaboración de prototipos implementando estándares en métodos de fabricación, así como en proyectos interdisciplinarios como soporte técnico del equipo de trabajo.

Marta Nydia Molina González es Licenciada en Diseño Industrial, con Máster en Diseño de Productos y Doctora en Arquitectura y Asuntos Urbanos. Su experiencia profesional ha sido en el campo del diseño de mobiliario, de empaques y de juguetes de plástico. En la docencia ha trabajado en la Universidad de Monterrey, en el TEC de Monterrey, en la UVM y, actualmente, en la Universidad Autónoma de Nuevo León, en donde es profesora de planta desde el año 2012. Está a cargo de la Coordinación de la Maestría en Ciencias con Orientación en Gestión e Innovación en el Diseño. 

 

Resumen
La esclerosis múltiple (E.M.) tiene como una de sus peores consecuencias la discapacidad neuromotora. Aunado a la gravedad de los efectos, está la dificultad para predecir el curso que tomará este padecimiento.  La complejidad en la predicción del avance de las discapacidades que pueden presentarse, dificulta la utilización apropiada (y, por lo tanto, la inversión en la adquisición) de un equipo ortopédico y/o auxiliar de movilidad adecuado que el paciente requerirá a lo largo de su vida (una vida cuya expectativa no varía significativamente de la de aquellos individuos que no presentan algún padecimiento crónico). 

La E.M. se caracteriza por hormigueo, trastornos en la sensibilidad, alteraciones del equilibrio, temblor involuntario, rigidez, espasticidad y debilidad en las extremidades (Secretaria de Salud, 2016) y cada paciente presenta cuadros y progresos diferentes, los cuales requieren de estrategias de contención particulares para cada caso.  Aun y que cada caso es diferente, se pueden agrupar a pacientes con cuadros similares (tales como se mencionan en esta investigación, la cual se concentrará en las extremidades inferiores) para proponer al grupo objetivo un conjunto de soluciones que puedan ayudar a aminorar el impacto que tienen en su vida las discapacidades que presenten. 

La investigación tiene la finalidad de establecer, mediante los resultados obtenidos a partir de un estudio de caso, una guía informativa que dé una pauta para analizar e implementar soluciones que sean aplicables en la creación de objetos que ayuden al paciente de E.M. a sobrellevar los retos que le presenta la vida diaria (Finlayson y Liefer, 2001).

Summary 
Multiple sclerosis (MS) has neuromotor disabilities as one of its worst consequences. In addition to the severity of the effects, there is the difficulty in predicting the course that this condition will take. The complexity in predicting the progression of the disabilities that may occur makes it difficult to use appropriately (and therefore, the investment in the acquisition) of an adequate orthopedic and / or mobility aid equipment that the patient will require throughout their life. life (a life whose expectation does not vary significantly from that of those individuals who do not have any chronic disease). The E.M. It is characterized by tingling, sensitivity disorders, balance alterations, involuntary tremor, stiffness, spasticity and weakness in the extremities (Secretary of Health, 2016) and each patient presents different symptoms and progress, which require particular containment strategies to each case. Even though each case is different, patients with similar conditions (such as mentioned in this research, which will focus on the lower extremities) can be grouped together to propose to the target group a set of solutions that can help lessen the impact. that they have in their life the disabilities they present. The research aims to establish, through the results obtained from a case study, an informative guide that gives a guideline to analyze and implement solutions that are applicable in the creation of objects that help the patient of E.M. to cope with the challenges that daily life presents (Finlayson and Liefer, 2001).

One of the worst consequences of multiple sclerosis (MS) is neuromotor disability. In addition to the severity of the effects, there is the difficulty in predicting the course that this condition will take. The complexity in predicting the progression of disabilities that may occur makes it difficult to use appropriately (and, therefore, investment in the acquisition) of an adequate orthopedic and / or mobility aid equipment that the patient will require throughout the course. their life (a life whose expectation does not vary significantly from that of those individuals who do not have any chronic disease).

The E.M. It is characterized by tingling, sensitivity disorders, balance alterations, involuntary tremor, stiffness, spasticity and weakness in the extremities (Secretary of Health, 2016) and each patient presents different symptoms and progress, which require particular containment strategies to each case. Even though each case is different, patients with similar conditions (such as mentioned in this research, which will focus on the lower extremities) can be grouped together to propose to the target group a set of solutions that can help lessen the impact. that they have in their life the disabilities they present.

The research aims to establish, through the results obtained from a case study, an informative guide that gives a guideline to analyze and implement solutions that are applicable in the creation of objects that help the patient of E.M. to cope with the challenges that daily life presents (Finlayson and Liefer, 2001).

Palabras clave
Esclerosis múltiple, auxiliares de movilidad, discapacidad, diseño, calidad de vida.

Keywords
Multiple sclerosis, mobility aids, disability, design, quality of life.

 

Introducción
La oferta comercial de aparatos de asistencia a gran escala no siempre cubre las necesidades específicas de cada paciente, las cuales son por la misma naturaleza biológica de los padecimientos neurológicos y el individuo siempre diferentes. En el caso de la esclerosis múltiple, el contar con un dispositivo de asistencia personalizada, resultaría especialmente valioso.

Entender las capacidades y discapacidades de los pacientes con esclerosis múltiple permitirá definir la óptima selección y/o el diseño de un auxiliar de movilidad, el cuál será adecuado a las necesidades específicas que el paciente tuviera en la etapa presente de su padecimiento. Esta selección óptima resulta ser una característica de gran utilidad dado el curso largo y ampliamente variable de la enfermedad. Entre los potenciales beneficiarios se encuentran, sin limitarse a este listado: pacientes, familiares, sociedad, instituciones de salud públicas y privadas, asociaciones civiles, sector productivo, instituciones gubernamentales, instituciones educativas.

 

Metodología
La investigación se concentró específicamente en las deficiencias de movilidad de las extremidades inferiores, ya que extenderse a otros miembros traería resultados demasiado extensos para ser manejados en el periodo disponible de dos años (2019-2021) para este trabajo. 

A pesar de la existencia de casos de E.M. en individuos menores de 18 años, la investigación fue aplicable en un caso de estudio de un paciente con mayoría de edad (mayor de 18 años), ya que usualmente la edad de los afectados es superior a los 20 años. Esta decisión se tomó, además, para contar con la libre y voluntaria participación del individuo.

La investigación trabajó con variables cualitativas. Debido a la escasa información que relaciona al padecimiento con los aparatos objetos de estudio, esta investigación se clasificó exploratoria. 

Considerando variables como nivel socioeconómico contra edad y tipos de aparatos utilizados, la investigación fue correlacional. 

Ya que este padecimiento puede tener muchas variaciones, esta investigación se enfocó en un caso específico, lo cual implica trabajarla como un estudio de caso (Hernández, 2010).

Debido a la variabilidad de características que presentan los pacientes de E.M., la aplicación de este tipo de estudio resulta de utilidad, ya que difícilmente habrá dos personas que presenten exactamente el mismo cuadro. Estos aspectos de particularidad de los casos se mencionan en prácticamente cualquier documento que se refiera a algún tema relacionado con la esclerosis múltiple.

Para ilustrar detalladamente las variables involucradas y las funciones que cada una cubrirá en la investigación, se presenta a continuación (Tabla 1) la correspondiente matriz de análisis de variables.

Tabla 1. Análisis de variables​

Variable Las necesidades del paciente de E.M. Auxiliares de movilidad
Descripción conceptual Los factores que el paciente requiere para poder llevar una vida lo más plena y productiva posible, viviéndola con la mayor cercanía a la normalidad establecida por los estándares sociales. Aquellos dispositivos que compensan las carencias que el paciente tiene en cuanto a las funciones motrices naturales al ser humano. En este caso se enfoca a cubrir las deficiencias de desplazamiento.
Dimensiones 1. Calidad de vida y discapacidad
2. Involucramiento social
3. Actividades de la vida diaria
4. Propuestas para mejorar la calidad de vida del paciente
1. Bastón de un punto
2. Bastón multipuntos
3. Muletas
4. Andadores
5. Sillas de ruedas
Indicadores 1. Auto percepción de la calidad de vida
2. Condición socioeconómica
3. Identificación de limitaciones
4. Aptitud para actividades productivas/de la vida diaria
5. Opciones de grupos de ayuda en el entorno
1. Cantidad de aparatos utilizados/poseídos
2. Tipo de aparatos utilizados/poseídos
3. Monto invertido en aparatos de movilidad
4. Satisfacción de necesidades con cada tipo de aparato
5. Sugerencias de mejora/personalizaciones
Escala 1. Escala nominal para determinar calidad de vida
2. Número de asociaciones de apoyo
3. Dinero
4. Cantidad de ideas de mejora aportadas
1. Escala nominal para identificar aparatos utilizados
2. Numero de opciones probadas
3. Dinero
4. Cantidad de ideas de mejora aportadas
Índice 1. Índice de calidad de vida
2. Relación pacientes /asociaciones per cápita
3. Ingreso per cápita promedio
1. Ingreso per cápita promedio
2. Gastos en aparatos de asistencia per cápita

 

Tomando en cuenta las consideraciones previamente marcadas, mediante una entrevista estructurada (Supo, 2012) se pretende recolectar información acorde a las variables señaladas en la matriz de análisis, preguntas que están segmentadas en los bloques mostrados a continuación.

1. Relativo a las necesidades del paciente de E.M.
  • Edad de diagnóstico
  • Edad actual
  • Antecedentes familiares
  • Tipo diagnosticado
  • Tratamiento farmacológico seguido
  • ¿Quién es su cuidador? 
  • Descripción de residencia
  • Fuente de ingresos
  • Actividad (productiva) actual
  • Actividad (productiva) previa
  • ¿Tiene servicios de rehabilitación? 
  • Fuente de tratamiento farmacológico
  • FODA personal actual
  • ¿Qué complicaciones encuentra en su vida diaria?
2. Acerca de los asistentes de movilidad
  • Auxiliares de movilidad utilizados en el pasado
  • Auxiliar de movilidad utilizado actualmente
  • Fuente de auxiliares de movilidad
  • FODA de auxiliar actualmente utilizado
  • Especifique qué requiere para mejorar su movilidad.

 

Resultados
En la etapa final de la investigación se obtuvieron las características generales y afectaciones que presenta el paciente seleccionado como caso de estudio en este trabajo. Con la finalidad de obtener la información necesaria que brinde soporte a una profunda evaluación, el paciente colaboró contestando los cuestionamientos mencionados en el apartado de metodología de este mismo artículo. Dichas respuestas representan una base sólida para plantear potenciales soluciones a sus necesidades específicas, mediante el diseño de artículos adecuados a los requerimientos particulares que se presentan en el marco temporal actual del curso de la enfermedad. Además de marcar un punto de referencia para la evaluación del propio avance del malestar, la efectividad de las opciones de solución propuestas para su caso particular y la proyección de opciones que pudieran ser consideradas en un futuro que, si bien, no significa ponerle un fin al progreso de la enfermedad, si representan llevar un paso adelante en la previsión de aparatos y estrategias que han de seguirse ante la aparición de nuevos síntomas o empeoramiento de los actuales.

Las respuestas a los cuestionamientos relativos a las propias necesidades del paciente de esclerosis múltiple permitieron, mediante la construcción de una breve historia clínica, observar la evolución que la enfermedad ha tenido en el paciente y gracias a que estos cuestionamientos se plantearon como entrevista guiada, se logró identificar las soluciones que se implementaron en el pasado para mitigar los efectos de las discapacidades que se iban presentando a lo largo del tiempo. Aunado a esto, con los resultados obtenidos en este diálogo, se pudo identificar cómo se ven cubiertas actualmente las 14 necesidades básicas del paciente, según Virginia Henderson (Gallego y Díaz, 2006). 

Con la información recopilada, se aplicaron herramientas de solución de problemas tales como diagramas de interrelación (Figura 1) y diagrama de Ishikawa (Figura 2). Estas herramientas tienen la finalidad de identificar las causas raíces de los problemas que el paciente expresó, le impiden tener la posibilidad de cubrir totalmente sus 14 necesidades básicas.

Fig. 1. Diagrama de interrelación para identificar causas raíces para problemas de cobertura de necesidades básicas del paciente
Fuente: Elaboración propia

Fig. 2. Diagrama de Ishikawa para identificar causas raíces para problemas de cobertura de necesidades básicas del paciente
Fuente: Elaboración propia

Como resultado de la información obtenida se identificó que la necesidad más apremiante a cubrir, consiste en implementar una solución que permita mejorar la capacidad de desplazamiento con la que aún cuenta el paciente y que, a la vez, le permita la reincorporación ante una eventual caída al piso. Actualmente, el paciente no cuenta con un dispositivo que cubra ambas necesidades, por lo cual se conceptualizó la propuesta de una estructura metálica (Figura 3) que le ayudará a desplazarse por su propio pie mientras se mantiene apoyado de esta, además de que, ante la eventualidad de una caída, un mecanismo de izaje puede ser instalado en ella y de esta manera ser útil en la reincorporación del paciente desde el nivel del suelo a una posición de pie o sentado.

Fig. 3. Concepto de propuesta de estructura de apoyo
Fuente: Elaboración propia

 

Conclusiones
Los estragos causados por una enfermedad que afecta el sistema nervioso central son difícilmente reversibles; sin embargo, mediante una profunda observación de los efectos que percibe el paciente, en conjunto con la utilización de herramientas para solución de problemas, se puede llegar a propuestas que aminoren el impacto que los síntomas del malestar tienen en la vida diaria, tanto del paciente como del círculo social que lo rodea, facilitando las actividades cotidianas en comparación de cómo se realizarían estas sin una propuesta de estrategia de soluciones. Este estudio de caso demuestra que la observación y la solución de problemas pueden aplicarse a más padecimientos tanto neurológicos como de otra índole, dado el alcance que tienen las herramientas aquí utilizadas.

 

Agradecimientos
A todos aquellos que de alguna forma u otra me han apoyado estos últimos tres semestres. Mil gracias.

 

Referencias
Finlayson, M., Guglielmello, L., & Liefer, K.R. (2001). Describing and predicting the possession of assistive devices among persons with múltiple sclerosis. The American journal of occupational therapy: official publication of the American Occupational Therapy Association, 55 5, 545-51

Gallego Torres, R., & Díaz Guerrero, R. (2006). Definición de las catorce necesidades básicas de los individuos. Desarrollo Científico De Enfermería, 14(7), 268-273.

Hernández Sampieri, R., Fernández Collado, C., & Baptista Lucio, P. (2010). Metodología de la Investigación Quinta edición. México D.F.: McGraw-Hill / Interamericana Editores. 

Secretaria de Salud (2016). Alrededor de 20 mil personas padecen esclerosis múltiple en México. (24 de enero de 2021), de https://www.gob.mx/salud/prensa/alrededor-de-20-mil-personas-padecen-esclerosis-multiple-en-mexico

Supo, José. (2012). Seminarios de Investigación Científica: Metodología de la Investigación Para Las Ciencias De La Salud (ISBN-10: 1477449043). Lima, Perú: Createspace.

 

Referencia de imágenes
Andreas (2016)
Recuperada de https://pixabay.com/es/photos/silla-de-ruedas-abandonado-movilidad-1327822/ (imagen publicada bajo licencia Creative Commons de Atribución-No comercial Genérica 2.5 de acuerdo a: https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/mx/).